Herzlich willkommen.
Diese Website soll Personen mit Morbus Fabry dabei unterstützen, mit ihren Verwandten Kontakt aufzunehmen, die ein erhöhtes Fabry-Risiko haben.
Warum ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer Familie über Morbus Fabry sprechen?
Jede Person mit Morbus Fabry hat durchschnittlich noch mindestens 5 weitere Familienangehörige, bei denen die Krankheit diagnostiziert werden kann.1
Das bedeutet, dass Sie Kinder, Eltern, Geschwister, Tanten, Onkel oder Cousinen/Cousins haben, die möglicherweise an Morbus Fabry erkrankt sind, es aber noch nicht wissen.
Sie können ihnen helfen.
Indem Sie Ihre Familie über Morbus Fabry informieren, können Sie ihnen vielleicht einen langen und schwierigen Weg zur Diagnose ersparen.1-3 Außerdem bedeutet eine Früherkennung der Erkrankung, dass Betroffene die erforderliche Hilfe und Behandlung früher erhalten.4-6
Was können Sie tun, wenn Sie helfen möchten?
Schritt 1:
Finden Sie heraus, wer ein erhöhtes Fabry-Risiko hat
Das Online „Fabry Stammbaum-Tool“ auf dieser Website kann Sie dabei unterstützen. Indem Sie ein paar einfache Fragen beantworten, hilft Ihnen dieses Tool, Ihren Stammbaum zu erstellen und markiert automatisch Familienangehörige, die ein erhöhtes Risiko für Morbus Fabry haben. Erstellen Sie den Stammbaum am besten zusammen mit Ihrem Arzt.
Hier klicken, um mehr über das Tool zu erfahren
Hier geht es zur Anleitung für das Tool
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Schritt 2:
Sprechen Sie mit Ihren Familienangehörigen mit erhöhtem Risiko über Morbus Fabry
Sobald Sie wissen, wer ein erhöhtes Risiko hat, ist es an der Zeit, diese Personen über Morbus Fabry zu informieren. Die durch- schnittliche Familie gibt es nicht – und wenn es darum geht, über Morbus Fabry zu sprechen, verhält es sich nicht anders. Hier gibt es kein richtig oder falsch; kommunizieren Sie mit Ihren Verwandten so, wie Sie sich wohl fühlen.
Unter „Servicematerialien“ finden Sie eine Broschüre, die Sie Ihren Familien- angehörigen erhöhtem Risiko geben können („Unsere Familie und Morbus Fabry“). Dort finden Sie auch einen Musterbrief, falls Sie sich lieber schriftlich an sie wenden möchten, aber nicht die richtigen Worte finden – verwenden Sie den Brief so wie er ist oder nutzen Sie ihn als Hilfe, um Ihren eigenen Brief zu verfassen.