Erstellen Ihres Stammbaums:
Sie können den Morbus-Fabry-Stammbaum-Generator verwenden, um einen Stammbaum zu erstellen und Familienmitglieder zu identifizieren, die möglicherweise ein Risiko für Morbus Fabry haben. Befolgen Sie diese Schritte, um Ihren Stammbaum zu erstellen:
1. Fügen Sie Ihre Informationen hinzu: Beginnen Sie, indem Sie Ihren Namen in das vorgesehene Feld eingeben und Ihr bei der Geburt zugewiesenes Geschlecht auswählen.
2. Bestätigen Sie die Morbus-Fabry-Diagnose: Wenn bei Ihnen eine bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose vorliegt, klicken Sie das Kästchen „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose“ an. Dieses färbt sich dann grün und ein Symbol „Bestätigter Morbus Fabry“ (ein „F“ mit einem Häkchen) erscheint oben links, um die bestätigte Diagnose anzuzeigen. Ihre Eltern werden automatisch hinzugefügt, und alle „gefährdeten“ Elternteile werden basierend auf Ihrer Diagnose und Ihrem bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht hervorgehoben.
3. Familienmitglieder hinzufügen:
Klicken Sie auf die „+“-Symbole rund um jede Person, um Familienmitglieder hinzuzufügen. Sie können Eltern, Geschwister, Kinder und Partner hinzufügen.
Der Stammbaum-Generator ermöglicht es Ihnen, beide Seiten Ihrer Familie hinzuzufügen, allerdings kann jeweils nur eine Seite angezeigt werden. Wenn ein Familienzweig eingeklappt ist, können Sie ihn wieder erweitern, indem Sie auf das Kleeblatt-Symbol klicken (oben rechts im Kasten der Mutter unten).
Bitte denken Sie daran, nur genetisch verwandte Familienmitglieder hinzuzufügen, da Morbus Fabry eine genetische Erkrankung ist.
Wenn Sie männlich sind, fügen Sie nur die mütterliche Seite Ihrer Familie hinzu, da Morbus Fabry nicht vom Vater auf den Sohn vererbt wird
(Klicken Sie hier, um mehr zu erfahren).
4. Gefährdete Familienmitglieder anzeigen lassen/hervorheben: Nachdem Sie ein Familienmitglied hinzugefügt haben, hebt das Tool automatisch gefährdete Familienmitglieder in Grün hervor und zeigt ein Symbol „Morbus-Fabry-Risiko“ (ein „F“ mit einem „?“) oben links an.
Sie können die Morbus-Fabry-Diagnose eines Familienmitglieds auch aktualisieren, indem Sie auf das „Stift“-Symbol oben rechts klicken. Sobald Sie das Kästchen „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose“ anklicken, ändert sich das „Morbus-Fabry-Risiko“-Symbol in ein „Bestätigter Morbus-Fabry“-Symbol (ein „F“ mit einem Häkchen).
Befolgen Sie die gleichen Schritte, wenn Sie den Stammbaum für jemand anderen erstellen.
Nun haben Sie Ihren Stammbaum fertiggestellt und Ihre Verwandten hervorgehoben, die möglicherweise ein Risiko für Morbus Fabry haben. Hier finden Sie weitere Informationen zu den nächsten Schritten.
Die Hervorhebung als potenziell gefährdet ist keine Morbus-Fabry-Diagnose! Betroffene Personen sollten mit einem Arzt sprechen.
Speichern, Teilen und Verwalten Ihres Stammbaums:
Verwaltung Ihres Stammbaums:
Anmelden:
Klicken Sie auf „Anmelden“, um ein neues Konto zu erstellen oder melden Sie sich mit einem bestehenden Konto an.
Neuer Stammbaum:
Klicken Sie auf „Neu“, um mit dem Aufbau Ihres Morbus-Fabry-Stammbaums zu beginnen. Damit können Sie einen Stammbaum von Grund auf neu erstellen.
Meine Stammbäume:
Wenn Sie bereits Morbus-Fabry-Stammbäume erstellt haben, klicken Sie auf „Meine Stammbäume“, um darauf zuzugreifen. In diesem Bereich können Sie alle zuvor gespeicherten Stammbäume anzeigen und verwalten.
Stammbaum speichern:
Um Ihren Morbus-Fabry-Stammbaum in Ihrem Konto zu speichern, melden Sie sich an und benennen Sie Ihren Stammbaum. So können Sie ihn später bearbeiten oder als Referenz verwenden.
Stammbaum teilen:
Sie können Ihren Stammbaum über „Teilen“ weitergeben. Dabei können Sie wählen, ob Sie ihn nur zum Lesen oder auch zum Bearbeiten freigeben möchten. Wenn Sie ihn zum Bearbeiten freigeben, werden alle Änderungen, die der Empfänger vornimmt, in Ihren Stammbaum übernommen. Ihre Anmelde-E-Mail und die „freigegeben an“-E-Mails werden in einer verschlüsselten Datenbank gespeichert und sind für niemanden einsehbar. Nur Sie und die Personen, mit denen Sie den Stammbaum teilen, können die Daten einsehen.
PDF speichern:
Sobald Ihr Stammbaum fertig ist, klicken Sie auf „PDF speichern“, um eine Kopie auf Ihrem Gerät zu nutzen oder auszudrucken.
Benutzerhandbuch:
Wenn Sie Hilfe benötigen, klicken Sie auf „Benutzerhandbuch“. Dies enthält eine ausführliche Anleitung zur Nutzung des Fabry Stammbaum-Tools.