Mit dem Morbus-Fabry Stammbaum-Tool können Sie einen Stammbaum erstellen und Familienmitglieder identifizieren, die möglicherweise ein Risiko für Morbus Fabry haben. Folgen Sie diesen Schritten, um Ihren Stammbaum zu erstellen:
1. Geben Sie Ihre Daten ein: Geben Sie zunächst Ihren Namen in das dafür vorgesehene Feld ein und wählen Sie Ihr Geschlecht bei der Geburt aus.
2. Morbus-Fabry-Diagnose bestätigen: Wenn bei Ihnen eine gesicherte Morbus-Fabry-Diagnose vorliegt, aktivieren Sie das Kästchen „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose“. Nach der Auswahl färbt sich das Kästchen grün, und in der oberen linken Ecke erscheint ein Symbol mit einem „F“ und einem Häkchen, das die bestätigte Diagnose anzeigt. Ihre Eltern werden automatisch hinzugefügt, und basierend auf Ihrer Diagnose sowie Ihrem bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht werden gefährdete Elternteile hervorgehoben.
3. Familienmitglieder hinzufügen: Klicken Sie auf die „+“-Symbole neben jeder Person, um Familienmitglieder hinzuzufügen. Sie können Eltern, Geschwister, Kinder und Partner hinzufügen.
Mit dem Stammbaum-Tool können Sie beide Seiten Ihrer Familie hinzufügen, allerdings kann jeweils nur eine Seite angezeigt werden. Wenn ein Zweig der Familie ausgeblendet ist, können Sie ihn wieder einblenden, indem Sie auf das Kleeblatt-Symbol (oben rechts im Feld "Mutter") klicken.
Bitte denken Sie daran, nur genetisch verwandte Familienmitglieder hinzuzufügen, da es sich bei Morbus Fabry um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt.
Wenn Sie männlich sind, geben Sie nur die mütterliche Seite Ihrer Familie an, da Morbus Fabry nicht vom Vater auf den Sohn vererbt wird (Klicken Sie hier, um mehr zu erfahren).
4. Gefährdete Familienmitglieder anzeigen: Nach dem Hinzufügen eines Familienmitglieds hebt das Tool gefährdete Familienmitglieder automatisch grün hervor. In der oberen linken Ecke erscheint ein Symbol „F“ mit einem „?“, das auf ein Morbus-Fabry-Risiko hinweist. Sie können die Fabry-Diagnose eines Familienmitglieds aktualisieren, indem Sie auf das „Stift“-Symbol in der oberen rechten Ecke klicken. Sobald Sie das Kästchen „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose” anklicken, ändert sich das Symbol „Morbus-Fabry-Risiko” zu einem „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose“-Symbol – einem „F“ mit einem Häkchen.
Befolgen Sie die gleichen Schritte, wenn Sie den Stammbaum für eine andere Person erstellen.
Nachdem Sie nun Ihren Stammbaum erstellt und Ihre Angehörigen markiert haben, die möglicherweise ein Risiko für Morbus Fabry haben, können Sie hier mehr über die nächsten Schritte erfahren.
Als potenziell gefährdet eingestuft zu werden, ist keineswegs eine Diagnose von Morbus Fabry. Besorgte Personen sollten sich an einen Arzt wenden.
Bearbeiten Sie die Morbus-Fabry-Diagnose einer Person, indem Sie auf das Stiftsymbol in der oberen rechten Ecke klicken.
Aktivieren Sie anschließend das Kästchen „Bestätigte Morbus-Fabry-Diagnose“. Das Kästchen färbt sich grün, und in der oberen linken Ecke erscheint das „FD“-Symbol – ein „F“ mit einem Häkchen.
Wenn Sie eine Morbus-Fabry-Diagnose hinzufügen, werden gefährdete Familienmitglieder in Grün dargestellt. In der oberen linken Ecke ihres Feldes erscheint das „Morbus-Fabry-Risiko“-Symbol – ein „F“ mit einem „?“.
Verwalten Ihres Stammbaums:
Anmelden:
Klicken Sie auf die Schaltfläche „Anmelden“, um ein neues Konto zu erstellen oder sich mit Ihrem bestehenden Konto anzumelden.
Neuer Stammbaum:
Klicken Sie auf die Schaltfläche „Neu“, um mit der Erstellung Ihres Morbus-Fabry-Stammbaums zu beginnen. So können Sie einen neuen Stammbaum von Grund auf erstellen.
Ihre Stammbäume:
Wenn Sie bereits in der Vergangenheit Morbus-Fabry-Stammbäume erstellt haben, klicken Sie auf „Ihre Stammbäume”, um darauf zuzugreifen. In diesem Bereich können Sie alle zuvor gespeicherten Stammbäume anzeigen und verwalten.
Speichern Sie Ihren Stammbaum:
Um Ihren Morbus-Fabry-Stammbaum in Ihrem Konto zu speichern, melden Sie sich an und geben Sie Ihrem Stammbaum einen Namen. Dadurch wird Ihr Stammbaum für zukünftige Bearbeitungen oder Referenzzwecke gespeichert.
Teilen Sie Ihren Stammbaum:
Sie können Ihren Stammbaum über die Schaltfläche „Teilen“ freigeben. Sie können wählen, ob Sie ihn als schreibgeschützt oder bearbeitbar freigeben möchten. Wenn Sie ihn als bearbeitbar freigeben, werden alle vom Empfänger vorgenommenen Änderungen in Ihrem Stammbaum übernommen. Ihre Anmelde-E-Mail-Adresse und die E-Mail-Adressen der Empfänger werden in einer verschlüsselten Datenbank gespeichert und können von niemandem eingesehen werden. Nur Sie und die Personen, mit denen Sie den Stammbaum teilen, können Ihre Stammbaumdaten einsehen.
PDF speichern:
Wenn Ihr Stammbaum fertig ist, klicken Sie auf „PDF speichern“, um eine Kopie davon auf Ihrem Gerät für den persönlichen Gebrauch oder zum Ausdrucken zu speichern.
Benutzerhandbuch:
Wenn Sie Hilfe benötigen, klicken Sie auf „Benutzerhandbuch“, um detaillierte Anweisungen zur Verwendung des Fabry Stammbaum-Tools zu erhalten.
Navigieren in der Baumstruktur und Erklärung der Symbole:
Die Legende oben links auf der Seite des Morbus-Fabry-Stammbaumtools zeigt folgende Informationen: die Symbole für männlich und weiblich; die Symbole für „Bestätigter Morbus-Fabry“ und „Morbus-Fabry-Risiko“; sowie die verschiedenen Linien, die eine genetische Beziehung beziehungsweise eine Partnerschaft darstellen
Verwenden Sie zum Vergrößern und Verkleinern das Scrollrad Ihrer Maus oder klicken Sie auf die Symbole zum Zoomen und Zentrieren auf der rechten Bildschirmseite. Sie können den Stammbaum auch durch Klicken und Ziehen verschieben. Auf einem Tablet benutzen Sie die Pinch-to-Zoom-Geste und halten zum Verschieben gedrückt, um durch den Stammbaum zu navigieren.
Wenn Sie überprüfen möchten, ob Sie die richtigen Familienmitglieder markiert haben, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt.