Als mein Bruder verstanden hat, dass Morbus Fabry innerhalb unserer Familie vererbt werden kann, hat er dafür gesorgt, dass alle Bescheid wussten und sich testen ließen. Er war stark für uns, damit diejenigen die unter Morbus Fabry leiden, keinen so schweren Weg bis zur Diagnose haben wie er.

Informieren Sie sich auf dieser Website, wie Sie lhrer Familie helfen können.

Als mein Vater erfahren hat, dass Morbus Fabry innerhalb unserer Familie vererbt werden kann, hat er dafür gesorgt, dass alle Bescheid wussten und sich testen ließen. Er war mutig für uns, als wir ihn gebraucht haben. Meine Cousins und ich bekommen nun die Hilfe, die wir brauchen – und zwar dann, wenn wir sie brauchen.

Informieren Sie sich auf dieser Website, wie Sie Ihrer Familie helfen können.

Jede Familie mit Morbus Fabry hat ihre Geschichte

Fabry-Geschichten zusammen verbessern

Herzlich willkommen.

Diese Website soll Ärzte beim Familienscreening Ihrer Morbus Fabry –Patienten unterstützen.

Wir möchten Ihnen helfen, das Familienscreening in Ihrer täglichen Routine einfacher zu machen. Weiterhin stellen wir Ihnen einige Materialien für Ihre Patienten zur Verfügung, um Ihnen dieses Thema näher zu bringen.

Zum Fabry Stammbaum-Tool Servicematerialien

Warum ist Familienscreening bei Fabry-Patienten wichtig?

Morbus Fabry ist eine seltene, genetische Erkrankung, die X-chromosomal vererbt wird.¹ Jeder Fabry-Patient hat durchschnittlich 5 weitere Familienangehörige, bei denen die Erkrankung im Rahmen einer Stammbaumanalyse diagnostiziert werden kann.²

Familienscreening in 4 einfachen Schritten

Schritt 1:
Sprechen Sie mit dem Patienten über das Fabry-Risiko für seine Familienangehörigen

Unter „Servicematerialien“ finden Sie eine Broschüre, die Sie dabei unterstützen kann.

Schritt 2:
Erstellen Sie den Familienstammbaum des Patienten und markieren Sie Verwandte mit erhöhtem Risiko

Nutzen Sie dafür das einfache „Fabry Stammbaum-Tool“, das den Familienstammbaum automatisch erstellt und Verwandte mit erhöhtem Risiko markiert. Die Online-Stammbäume können als PDF gespeichert und ausgedruckt werden.

Hier klicken, um das Tool zu starten >

Schritt 3:
Patient kontaktiert seine Verwandten mit erhöhtem Risiko

Idealerweise erfolgt dies mit Ihrer Unterstützung bzw. mithilfe eines anderen Arztes.

Jede Familie mit Morbus Fabry hat ihre Geschichte

Herzlich willkommen.

Warum ist Familienscreening bei Fabry-Patienten wichtig?

Schritt 1:Sprechen Sie mit dem Patienten über das Fabry-Risiko für seine Familienangehörigen

Schritt 2:Erstellen Sie den Familienstammbaum des Patienten und markieren Sie Verwandte mit erhöhtem Risiko

Schritt 3:Patient kontaktiert seine Verwandten mit erhöhtem Risiko

Schritt 4:Interessierte Familienangehörige suchen ein Fabry-Zentrum auf und lassen sich auf Morbus Fabry untersuchen

Schritt 1:
Sprechen Sie mit dem Patienten über das Fabry-Risiko für seine Familienangehörigen

Schritt 2:
Erstellen Sie den Familienstammbaum des Patienten und markieren Sie Verwandte mit erhöhtem Risiko

Schritt 3:
Patient kontaktiert seine Verwandten mit erhöhtem Risiko

Schritt 4:
Interessierte Familienangehörige suchen ein Fabry-Zentrum auf und lassen sich auf Morbus Fabry untersuchen